脳脊髄液減少症

３/２６（月）

「NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」仲井代表理事、「同児童を支援する親の会」佐藤雅代代表の足立正則飯山市長への表敬訪問に、同席いたしました。太田昌孝県議・小林初子市議も同行されました。飯山市では、足立市長の英断により、新年度から１５歳以下の子どもに限って支援制度をスタートさせ、全国的な先行事例として、大いに評価されています。

この後、県庁にて、阿部知事・眞鍋健康福祉部長に、実態調査を始めとする８項目の要望書を、支援する親の会の皆さん達（１０名）と提出いたしました。同席議員は、太田昌孝県議・清水純子県議・中川宏昌県議です。元県議会副議長の牛山好子先生にも駆けつけていただきました。

まだまだ、充分な理解がなされていない｢脳脊髄液減少症」ですが、一人でも多くの方に、この病気のことを知って頂き、支援の輪が広がることを願っています。